Lupus in de medische praktijk



Dovnload 447.82 Kb.
Pagina8/8
Datum07.11.2017
Grootte447.82 Kb.
1   2   3   4   5   6   7   8
Cerebrale Lupus En Behandeling

Er zijn ruwweg twee grote soorten cerebrale aandoeningen bij SLE.

1. Neurologische aandoeningen. 2. Psychiatrische aandoeningen.

De neurologische en psychiatrische aandoeningen zijn een beetje door elkaar heen verweven.


Trombose

Als er antistoffen zijn tegen stollingsfactoren, dan bestaat er kans op trombose en kan er ook trombose in de hersenen ontstaan. Trombose in de hersenen bij SLE, kan zich uiten als een soort kleine beroerte. Door de SLE gaan de witte bloedcellen verkeerde antistoffen maken en die antistoffen brengen de stolling in de war. Dat is een van de manieren waardoor bij SLE-patiënten herseninfarcten ontstaan.

Ongeveer 20% van de SLE-patiënten maakt antistoffen tegen stollingsfactoren, de zogenaamde anti-fosfolipide antistoffen, of anti-cardiolipine antistoffen. De meest voorkomende klachten zijn een longembolie of een trombosebeen en als vrouwen zwanger zijn, zijn ze meer vatbaar voor miskramen.

Een klein bloedstolseltje in de hersenen kan een kortdurende neurologische uitval geven, een zogenaamde TIA. Als een bloedstolseltje een langer durende uitval geeft, dan wordt het een CVA genoemd. Een bloedstolseltje in de hersenen moet behandeld worden met ontstolling. Een herseninfarct kan onderscheiden worden van een hersenontsteking, door het maken van een MRI; een herseninfarct ziet er op een MRI heel anders uit. Als bekend is of het om een ontsteking of een trombose gaat, kan de behandeling beginnen. Als de patiënt al uitval heeft, zoals bijvoorbeeld afasie, dan kan de dokter met behulp van de MRI zien, of dat door trombose komt en kan er behandeld worden.


Alle SLE-behandelaars zijn bang om met de antistolling te stoppen. Normaal wordt ongeveer een half jaar antistolling voorgeschreven, maar bij SLE-patiënten is dit vaak veel langer. Levenslang antistolling geven heeft nadelen, er kunnen namelijk bloedingen ontstaan.
De arts en patiënt moeten goed met elkaar overleggen over de voor- en nadelen van ontstolling. De beste behandeling is marcoumar of sintrom, maar het is niet houdbaar dit levenslang te doen. Als het bloed toch iets verdund moet blijven, zonder teveel bijwerkingen, dan wordt wel ascal gegeven. Ik begin meestal met marcoumar of sintrom voor een periode van 2 of 3 jaar en daarna schrijf ik meestal ascal voor.
Bij 20% van de SLE-patiënten zijn anti-fosfolipide antistoffen aanwezig. Het is helemaal niet zo dat 20% van de SLE-patiënten ooit herseninfarcten krijgt, dat is maar 3 of 4%.

Om goed te kunnen behandelen moet de oorzaak van die antistoffen, die de stolling in de war schoppen, aangepakt worden. Die antistoffen zijn goed te meten. Wat niet goed gemeten kan worden is, hoe krachtig het bloed verdund moet worden.


Neurologische en cerebrale aandoeningen bij sle kunnen ontstaan ten gevolge van een ontsteking in de hersenen

Er kunnen daarbij twee dingen gebeuren.



  1. Beroerte of ‘neurologische uitval’.

  2. Hogere functiestoornissen.

1. Neurologische uitval, door antistoffen tegen het zenuwstelsel.

Er kunnen antistoffen gemaakt worden die tegen het zenuwstelsel reageren en dan daar ontsteking geven. Ook kan ontsteking ontstaan doordat antistofcomplexen de bloedvaatjes van de zenuwen doen afsluiten. Bijvoorbeeld bij een zenuwontsteking in de ruggewervel denkt de dokter in eerste instantie aan een hernia. En dan blijkt het geen hernia te zijn. Vervolgens wordt er een EMG gemaakt, die uitwijst dat de zenuw niet goed werkt, dan moet de zenuw kennelijk ontstoken zijn. Dit kan zowel bij zenuwen van armen en benen als bij de aangezichtszenuwen ( zie neuralgieën). Door een ontsteking in de hersenen kan bijvoorbeeld de patiënt een kopje niet meer oppakken. De arts weet dan precies waar ergens in de hersenen een ontsteking moet zitten. Het kan ook zijn dat de hand het kopje omstoot. Zo’n besturingsstoornis kan ontstaan door een stoornis in de kleine hersenen.
Middenrif

De ontsteking die functie-uitval geeft moet behandeld worden. Een voorbeeld is als de zenuw, die het middenrif bestuurt, ontstoken raakt. Dan doet een van de twee ademhalingsspieren het niet meer. Er ontstaan klachten van kortademigheid. Dit is makkelijk te constateren. Er wordt een röntgenfoto gemaakt door de longarts en die kan zien dat het middenrif het niet doet. Op zo’n moment moet er behandeld worden en daardoor gaat, na verloop van tijd, het middenrif weer werken.


Epilepsie

Epilepsie komt op de SLE-poli in Leiden bij 15% van de patiënten voor, bij de gewone bevolking is dat 1%. Met andere woorden, epilepsie zal bij het grootste deel van de SLE-patiënten ontstaan door ontsteking in de hersenen. Het medicijn tegen de ontsteking is prednison, maar prednison geeft veel bijwerkingen, zodat epilepsie meestal behandeld wordt met anti-epileptica. Er is een grote uitzondering. Als iemand een zogenaamde status epilepticus heeft, dat wil zeggen dat een epileptische aanval uren duurt. In zo’n geval wordt er wel eens prednison gegeven. Het is ook mogelijk dat door de ontsteking in de hersenen er kleine littekentjes ontstaan, waardoor epilepsie ontstaat. Deze moeten dus nooit met ontstekingsremmers behandeld worden, maar altijd met anti-epileptica.


Dwarslaesie

Een ander voorbeeld van een neurologische uitval is een dwarslaesie. Normaal gesproken ontstaat een dwarslaesie door een ongeluk. Stuk is stuk, daar is niets meer aan te doen. Bij SLE-patiënten is het niet stuk, maar ontstoken. Wij geven dan een behandeling met veel prednison en over het algemeen kunnen deze patiënten dan na drie dagen weer lopen.


Hogere Functiestoornissen

Een stoornis in de hogere functies houdt in, achteruitgang van intelligentie of geheugen.

Dat is iets wat wij allemaal wel eens hebben. Iedereen weet dat als je erg moe bent, dat je dan minder helder denkt dan wanneer je goed uitgerust bent. Als er een lichte ontsteking ontstaat in de hersenen, kan het zijn dat er lichte symptomen zijn van geestelijke achteruitgang.

In Canada is daar veel onderzoek naar gedaan. Zij hebben daar SLE-poli’s van honderen mensen, waarbij heel nauwkeurig neuropsychologisch onderzoek gedaan is. Wat wij zagen is, dat het IQ af en toe wat lager werd en dan weer wat hoger. Het is een bekend verschijnsel dat bij het merendeel van de SLE-patiënten er af en toe wat schommelingen in de intelligentie zijn.


Bij alle mensen met intelligentiedalingen, moet er neuropsychologisch onderzoek worden gedaan. Als uit het onderzoek blijkt dat er een forse daling is moet er behandeld worden. Want de patiënt kan niet eindeloos blijven inleveren. Een voorbeeld is een patiënt die op het gymnasium zat toen ze SLE kreeg en nu zit ze iets boven het niveau van LBO. Ergens tussen de 16e en 25e leeftijd is er iets misgegaan. Het grote probleem is dat hier iets onacceptabels is gebeurd. Maar als dit geleidelijk gebeurt, is het echter moeilijk om te weten wanneer je had moeten starten met behandelen.
Dementie

Bij Alzheimer gaat er iets in de hersenen stuk. Bij SLE is er een ontsteking en als die ontsteking blijft bestaan, dan kan er ook iets stukgaan. In Leiden hebben wij gekeken hoeveel vroegere Lupus-patiënten er dementie hebben. Er bleken 5 mensen, van de vroegere LE-poli in Leiden, in een verpleeghuis te zitten met dementie. Dat zijn 5 mensen die jonger zijn dan 65 jaar. Daar is iets mis gegaan, omdat er niet op tijd met prednison behandeld is. Als dit niet uitgezocht was, dan hadden wij niet geweten dat het afschuwelijke consequenties kan hebben.

Bij Alzheimer is gebleken dat, als er een oude groep van reumapatiënten bekeken wordt, in vergelijking met grote groepen, niet reuma patiënten, mensen met reuma veel minder Alzheimer krijgen. Waarschijnlijk komt dit door de medicijnen (waaronder plaquenil) die de mensen gebruiken. Alzheimer is een soort klein infarct in de hersenen en dat, door de medicijnen die bij reuma worden voorgeschreven, zoals diclofenac, brufen en ascal, er minder Alzheimer ontstaat.

Bij allerlei hartziektes, waarbij ascal geslikt wordt, komt echter evenveel Alzheimer voor als bij mensen die geen hartziektes hebben. Dus aan de bloedverdunners zal het waarschijnlijk niet liggen.


Depressiviteit

Een depressie is en psychiatrisch symptoom. Een depressie kan een uiting zijn van ontstekingsactiviteit in de hersenen en moet als zodanig behandeld worden. Depressies komen echter veel voor, ook bij niet SLE-patiënten. De eerlijkheid gebied te zeggen dat wij van het psychische leven heel weinig weten. Ik weet niet waarom mensen somber worden. Ik begrijp ook niet waarom er zo weinig SLE-patiënten somber zijn, want zij krijgen nogal wat voor hun kiezen.

Een psychiater kan onderzoek doen hoe iemands stemming is en of iemand nog kan genieten van het leven. Verder wordt gekeken naar de oriëntatie. Weet iemand wie de

Minister president is en zo verder. Een beetje somber zijn is niet erg. Of iemand echt depressief is, kan een psychiater goed beantwoorden.


Dus als er een diagnose is, dan kan ingegrepen worden door bijvoorbeeld anti-depressieve medicatie voor te schrijven. Ook hiet geldt weer dat altijd eerst de oorzaak aangepakt moet worden en dan pas kan zogenaamde symptomatische medicatie worden gegeven. Als blijkt dat de hersenen ontstoken zijn, dan moet er primair een ontstekingsremmend middel gegeven worden en secundair een antidepressivum.
Psychoses

Met psychoses is het makkelijk. De psychiater kan gewoon aan mensen vragen of zij stemmen horen die er niet zijn of dingen zien die er niet zijn. Aan de hand van de verschijnselen kan de behandelend arts met de psychiater afspreken dat er bijvoorbeeld een half jaar prednison gegeven wordt, wat daarna afgebouwd kan worden. Na een half jaar kan weer getest worden of de verschijnselen over zijn. Met psychoses is er een heldere klacht die goed vervolgd kan worden.


Lupus-Hoofdpijn

(ontsteking van bloedvaten in de hersenen)

Als patiënten ondragelijke hoofdpijn hebben dan noemen wij dat Lupus-hoofdpijn.

Een kenmerk van Lupus-hoofdpijn is, dat het over het algemeen niet reageert op de normale pijnstillers. Dat is raar, want dat hoort hoofdpijn wel te doen. Het lijkt veel op migraine, echter migraine is iets anders. De oorzaak van migraine is mogelijk een spasme (kramp) van de bloedvaten in de hersenen.

Bij Lupus-hoofdpijn, wat een neurologisch cerebrale SLE is, is het een ontsteking van de bloedvaten in de hersenen. Het ligt kwa oorzaak heel dicht bij elkaar en het is dus heel moeilijk van elkaar te onderscheiden. Het allerbelangrijkste verschil is dat migraine opgewekt kan worden. Lupus-hoofdpijn is niet op te wekken.
Neuralgieën

Een voorbeeld is aangezichtspijnen of trigeminus-neuralgieën. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door ontsteking in de bloedvaten van de zenuwen. Door de ontsteking kan er gevoelloosheid in de zenuw ontstaan (neuropathie), wat ook heel pijnlijk kan zijn.


Cerebraal Onderzoek

Een aantal SLE-behandelaren in Nederland is begonnen met een landelijk onderzoek naar ernstige neurologische uitval bij SLE. Hierbij wordt vergeleken wat de meest effectieve behandeling is: prednison alleen, of de combinatie prednison en endoxan.

In die LE-centra werken samen: een neuroloog, een reumatoloog, een psychiater, een neuropsycholoog en een MRI-deskundige. Dit onderzoek wordt gedaan bij dr. Swaak in Rotterdam; dr. Derksen in Utrecht; prof.Kallenberg in Groningen; dr. van den Hoogen in Nijmegen en in Twente dr. Bernnolot Moens; in Amsterdam vanuit het VU-ziekenhuis dr.Voskuil.
Bij alle patiënten met dergelijke problemen wordt een MRI onderzoek gedaan en worden neuropsychologische testen afgenomen. Vervolgens wordt gekeken of die patiënten al dan niet behandeld moeten worden. In Nederland wordt alleen behandeld bij mensen met een forse uitval.

De aandoening die in de Leidse praktijk het meest frequent voorkomt bij neuropsychiatrische SLE is een dwarslaesie, daarna de uitval van het middenrif en daarna erge pijnen, veroorzaakt door een zenuwontsteking. Deze aandoeningen worden altijd behandeld.

Het zou kunnen dat de klachten zonder behandeling van zelf over zouden gaan.

De grote vraag is, hoeveel functie uitval er moet ontstaan voor de behandeling moet worden ingezet. Dat is de essentiële vraag, omdat de behandeling, die wij hebben, een vervelende behandeling is. Dat is een hoge dosis prednison geven met eventueel endoxan of imuran. In andere landen zijn er veel artsen die zeggen dat alleen prednison te weinig is. Hun advies is prednison en endoxan geven. Endoxan is het beste wat wij hebben als behandeling, maar het heeft bijwerkingen, zoals kaalheid, het onvruchtbaar kunnen worden en een verhoogde infectiegevoeligheid.



Voor jonge meisjes is de mogelijke onvruchtbaarheid een enorme ernstige bijwerking.Maar het alternatief van bijvoorbeeld een permanente dwarslaesie is ook vreselijk.
Door de landelijke SLE-werkgroep is een aanvraag ingediend en goedgekeurd bij de ethische commissie van het LVMC, om die groep van SLE-patiënten met grote functie-uitval: dwarslaesie, middenrif-uitval, of ondraaglijke pijnen door ontstoken zenuwen, op verschillende manieren te behandelen. Door loten wordt bepaald wie in de ene groep prednison krijgt en wie in de andere groep prednison en endoxan krijgt. Dat onderzoek willen wij graag doen, omdat wij op dit moment niet weten welke behandelijng het beste is.
---







Deel met je vrienden:
1   2   3   4   5   6   7   8


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©tand.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina