Concept verslag algemene ledenvergadering borstkankervereniging nederland



Dovnload 62.93 Kb.
Datum20.05.2018
Grootte62.93 Kb.





CONCEPT VERSLAG ALGEMENE LEDENVERGADERING BORSTKANKERVERENIGING NEDERLAND

17 mei 2014



Locatie: Congrescentrum Het Vechthuis te Utrecht

Verslag: Manuela Geurts van Het Notuleercentrum


Aanwezig:


Mevrouw Sanne van Soelen Vice-voorzitter

De heer Rex Kanters Penningmeester

De heer Hans Sureveen Interim-directeur

Mevrouw Ellen Verschuur-van der Voort Juridisch

Mevrouw Anneloes van Staa Zorginhoudelijk algemeen

Mevrouw Liesbeth Verheggen Patiëntvertegenwoordiging



1. Opening

De vice-voorzitter, Sanne van Soelen, opent de vergadering om 10.30 uur en heet iedereen van harte welkom. Omdat Marlies van der Kruijssen-Schalkhaar vanwege een heupoperatie helaas niet aanwezig kan zijn, neemt Sanne het voorzitterschap van deze ALV op zich. Het is de eerste ALV met het voltallige nieuwe bestuur en Sanne stelt dan ook kort de nieuwe bestuursleden voor. Monique van Orden is ziek en kan dus helaas niet aanwezig zijn bij deze vergadering. Het bestuur heeft veel ambities, een daarvan is dat ze dichter bij de leden wil staan. Via de roadshows zijn de punten voor de meerjarenstrategie geïnventariseerd en deze worden verder uitgewerkt.


2. Bezinningsmoment

Riet van der Heide draagt een gedicht voor om stil te staan bij alle mensen die zijn overleden aan de gevolgen van borstkanker.


De liefste naam

De hemel huilt
als Petra sterft…
regendruppels lopen
als tranen door de straten,
als Liesbeth overlijdt…


Stortregens,
zware buien,
overspoelen straten,
tranen van
mensen rond:
Nicole, Leida,
Pieternel, Elly,
Jolanda, Mireille,
Marchien, Barbara, Annie,
Paul,


weggerukt…

door Borstkanker

Elke dag negen vrouwen …


Twee mannen per maand…

Elk jaar:


3200 vrouwen,
vijftien collegezalen*
vol met:
mamma’s, oma’s, dochters,
partners, tantes, vriendinnen..
Elk jaar 25 mannen
pappa’s, opa’s, vrienden…..


brute boosdoeners
die borstkankercellen


Machteloos.
Zon, schijn weer!
We waren zo blij en zonnig
met die lieverds onder ons…..


de zon scheen
toen zij nog bij ons waren


Nog steeds veel onontdekt:
sluwe, slimme boosdoeners,
borstkankermakers!


A Sister’s Hope, Pink Ribbon, KWF, BVN:
samen
tastend naar hoop for cure.
Lopend,
hollend….
naar het licht
van de zon.

De liefste naam,


mijn liefste Lief.

Wij houden je vast


Jij blijft ons bij,
bezielt ons,
warmt ons hart.

Ballonnen, kaarslicht….


post van ons
voor jullie!

Aansluitend steekt zij de roze en blauwe kaarsen aan en er wordt een minuut stilte gehouden uit medeleven met lotgenoten. Simon Luites bedankt het bestuur dat er voor het eerst ook een blauwe kaars wordt aangestoken.



3. Vaststellen verslag ALV 2 november 2013

Tekstueel:

Pag. 7, punt 9: “23 mei” wijzigen in “25 mei”.

De notulen worden met inbegrip van deze wijziging, vastgesteld.
N.a.v.:

Geen opmerkingen.


4. Jaarverslag

Naar aanleiding van de vraag van Margo Eussen-Rijs naar de definitie van actieve leden, wordt opgemerkt dat dit leden zijn die op structurele basis activiteiten ontwikkelen. Leden die zich dus breed inzetten met een forse tijdsinvestering. Verder stelt Margo voor om een andere term te vinden voor patiënt advocate. Tot op heden heeft het bestuur nog geen betere term kunnen vinden, het is een term die internationaal wordt gebruikt en gangbaar is, maar alle suggesties zijn welkom.


Vanuit de roadtour is naar voren gekomen dat de communicatie in de regio ondersteuning vereist. Door het bestuur is dit punt opgepakt en hier wordt aandacht aan besteed.

Gesuggereerd wordt om deelnemers aan het patiëntenonderzoek ook uit te nodigen om lid te worden van de Borstkankervereniging. Het bestuur vindt dit een goede suggestie. De ledenwerving is op dit moment een van de speerpunten van het bestuur; Liesbeth Verheggen en Monique van Orden zijn bezig met het opstellen van een plan van aanpak.


Als laatste benoemt Margo dat zij heel tevreden is over het nieuwe bestuur en de bureaumedewerkers. Zij vindt het prettig dat zij als lotgenoot weer het gevoel heeft dat ze gehoord wordt. Onder applaus van de aanwezigen wordt dit bekrachtigd. Verder wordt het bestuur dankgezegd voor het rehabiliteren van de vijf vrouwen die gevolgen ondervonden van het opheffen van de programma commissie kwaliteit van zorg.
5. Goedkeuren jaarrekening 2013

Rex Kanters geeft een toelichting op de jaarrekening 2013. Er is een negatief resultaat van €94.000,- gerealiseerd ten opzichte van een positief begroot resultaat van €12.600,-. Dit verschil wordt onder meer veroorzaakt door lagere baten (€53.121,-) in de zin van projectsubsidies en hogere lasten (€53.264,-) door inhuur (interim externen), administratie, bestuur en adviesaangelegenheden. Het negatieve resultaat wordt opgevangen door een vrijval in de continuïteitsreserve 2013 van €57.000,- en een bestemmingsreserve 2013 van €44.957,-. Dit leidt dan tot een positief resultaat 2013 van €8.172,-. De cijfers voor 2014 zien er beter uit, er wordt sterk gestuurd op de kosten en er is aandacht voor subsidiewerving. De BVN is een financieel gezonde organisatie.


De contributie-inkomsten zijn lager dan verwacht omdat er 426 leden minder zijn dan aan het begin van het jaar 2013. Totaal is er €205.412,- aan contributie-inkomsten ontvangen.
De Crohn en Colitus Ulcerosa Vereniging Nederland en de Nederlandse Stomavereniging maken, net zoals de BVN ook gebruik van een methode om ervaringen te bundelen en in te zetten (EBI) alleen de instrumenten die zij daarvoor gebruiken zijn anders dan bij de BVN.
De jaarrekening 2013 wordt goedgekeurd door de ALV.
6. Verlenen decharge bestuur

De ALV verleent het bestuur decharge voor het gevoerde beleid in 2013.


7. Vaststellen wijziging huishoudelijk reglement Algemene Adviesraad

Voorheen werd de Algemene Adviesraad voorgezeten door een bestuurslid. Het bestuur is echter van mening dat de onafhankelijkheid van de Algemene Adviesraad moet worden gewaarborgd door een onafhankelijk voorzitter te benoemen en daartoe is het huishoudelijk reglement aangepast.


Wenselijk is als de Algemene Adviesraad evenals de Ledenadviesraad verantwoording aflegt aan de ALV. Henk van Wel van de Algemene Adviesraad vindt dat een goede toevoeging, in het jaarverslag van de BVN wordt er dan door de Algemene Adviesraad verantwoording afgelegd aan de leden.
Het huishoudelijk reglement van de Algemene Adviesraad wordt goedgekeurd door de ALV.


8. Instellen Ledenadviesraad en vaststellen huishoudelijk reglement

De Ledenadviesraad is een extra orgaan waar het bestuur, het bureau en actieve leden uit het veld een beroep op kunnen doen. Deze behoefte is ontstaan vanuit de leden om een actief klankbord in het leven te roepen. Het gaat om het vergaren en borgen van specifieke kennis binnen de vereniging. Het is niet de bedoeling dat de Ledenadviesraad de ALV gaat vervangen. De Ledenadviesraad heeft dezelfde structuur als de Algemene Adviesraad; leden worden benoemd door het bestuur en in het jaarverslag wordt de verantwoording aan de leden afgelegd.


Het verschil tussen de Algemene Adviesraad en de Ledenadviesraad is dat de Algemene Adviesraad een raad is waarin zorgprofessionals zitting hebben met medische kennis. Zij hebben tentakels in het zorgveld en daarmee hun waarde op het gebied van borstkankerzorg. De Ledenadviesraad kan complementaire kennis en kunde bieden, zodat de beide raden elkaar goed aanvullen.
De instelling van een ledenadviesraad en het huishoudelijk reglement van de Ledenadviesraad wordt goedgekeurd door de ALV.
9. Benoeming ereleden

Janneke Budding wordt benoemd als erelid van de Borstkanker Vereniging Nederland. Zij is een actief lid sinds januari 2005. Vanwege haar jarenlange tomeloze inzet voor de BVN wordt zij voorgedragen. De zaken die zij oppakt voor de BVN worden altijd professioneel uitgevoerd en zij is gedreven om de laatste ontwikkelingen te volgen met name als het gaat om uitgezaaide borstkanker. Zij zet zich actief in voor patiënt advocates en levert een proactieve rol en bijdrage aan de projecten van de BVN.

Janneke is dankbaar voor de benoeming en bedankt iedereen voor de samenwerking.
Monika Crosiers (niet aanwezig) is lid sinds januari 2002. Zonder haar tomeloze inzet had het team B-actief groep Zeeuws Vlaanderen niet zo goed gedraaid. Zij zegt: “Als maar één patiënt aangeeft dat ze veel heeft gehad aan wat ik heb gedaan, dan kan mijn dag niet meer stuk”. De BVN heeft veel gehad aan haar inzet.
Voorlopig niet opnemen in de notulen (pas na oktober) zodat de ere-leden alsnog kunnen worden verrast met hun voordracht tot erelid.
10. Ontwikkelingen BVN

Het bureau werkt hard aan alle nieuwe ontwikkelingen. De BVN is een fantastische patiëntenvereniging met goede producten en mooie kroonjuwelen zoals de Monitor Borstkankerzorg en B-force. Sanne spreekt haar waardering uit voor de medewerkers van het bureau en onder applaus vanuit de aanwezigen wordt dit bekrachtigd.


Door middel van de roadtour zijn nieuwe ideeën, standpunten en informatie verzameld en deze worden vertaald in een meerjarenstrategie waarbij onder andere late gevolgen en een doelgroepgerichte benadering van (mogelijk) erfelijk belasten, van jonge patiënten, van mannen enzovoort aan bod komen. Het is van belang dat het onderwerp late gevolgen goed op de agenda komt. Het streven is dat deze meerjarenstrategie in december 2014 gereed is. Verder is het bestuur druk bezig met een plan van aanpak voor de ledenwerving en ook wordt een nieuwe directeur geworven omdat Hans Sureveen in principe per 1 juli met zijn activiteiten voor de BVN stopt. Sanne spreekt haar waardering uit voor Hans en voor het feit dat hij gezorgd heeft voor continuïteit van de BVN tijdens een roerige periode. Onder applaus vanuit de ALV wordt dit bekrachtigd. Een ander punt is het realiseren van de Ledenadviesraad, er komt nog een profiel van de leden en vervolgens kunnen mensen reageren op deze vacatures.
De BVN voert prettige gesprekken met de NFK over afstemming en met Pink Ribbon over samenwerking. Ook zijn er contacten met Borstkanker.nl. Dit alles heeft ertoe geleid dat er voor de komende borstkankermaand een gezamenlijk thema is bepaald, namelijk erfelijkheid.
Als laatste wordt medegedeeld dat op zaterdag 27 september het Congres BRCA plaatsvindt in de Reehorst in Ede en op zaterdag 11 oktober organiseert de BVN een themadag “hoop en vrees” voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten in Kontakt der Kontinenten in Soesterberg. In samenwerking met Pink Ribbon en BOOG organiseert de BVN op 20 juni een congres over triple negatieve borstkanker in Regardz de Eenhoorn in Amersfoort.

11. Rondvraag en mededelingen

Monica Bronsgeest vraagt in hoeverre de BVN contacten onderhoudt met borstkankerverenigingen in Europa. Ellen Verschuur-van der Voort is sinds 2001 betrokken bij Europa Donna, the European Breast Cancer Coalition, tot 2011 als bestuurslid van Europa Donna, en nu als national representative namens BVN. Europa Donna is een coalitie van 46 landen en gevestigd in Milaan.


Een keer per twee jaar wordt er een conferentie gehouden en een breed scala aan onderwerpen komen aan bod; van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. Ook worden er contacten met Amerika gelegd en in  september a.s. wordt een patiënt leader conference gehouden.
Simon Luites vraagt of er bilaterale contacten zijn met bijvoorbeeld landen als België, de borstkankerzorg is daar namelijk op sommige punten anders geregeld dan in Nederland. Op dit moment vindt er met name overleg plaats op Europees niveau over bijvoorbeeld uitgezaaide borstkanker. Ieder land heeft zijn eigen beleid ten aanzien van de gezondheidszorg, dus verschillen zullen er altijd blijven bestaan. Het bestuur is wel voornemens om meer energie te steken in Europa Donna om samenwerking te intensiveren. Monica Bronsgeest merkt naar aanleiding hiervan op dat het ook verzekeringstechnisch wellicht interessant is om samenwerking met België te verkennen.

Daarnaast merkt Simon op dat er verschillen zijn in cijfers tussen de Monitor Borstkankerzorg en de cijfers vanuit ziekenhuizen. Er zijn ontwikkelingen gaande dat de komende jaren de monitor gekoppeld wordt aan de registratie van ziekenhuizen. De projectleider monitor had deze verschillen nog niet in deze mate opgemerkt, maar zal deze cijfers nader bestuderen. Riet van der Heide geeft aan dat de ziekenhuizen de cijfers keurig doorgeven, maar dat verschillen ontstaan omdat sommige mensen worden geopereerd terwijl het geen kanker wordt genoemd en soms komen mensen bij een tweede diagnose na twaalf jaar terug in het ziekenhuis en worden als een nieuwe patiënt gezien. Riet van der Heide strijdt ervoor dat ook de DCIS en

LCIS patiënten worden meegenomen in de telling.
Elly Hilgeman spreekt haar complimenten uit over de vorderingen die worden gemaakt en vraagt naar de ontwikkelingen ten aanzien van de samenwerking met de NFK. Hans Sureveen geeft aan dat er steeds meer ontwikkelingen gaande zijn om als kankerpatiëntenorganisaties te gaan samenwerken op bijvoorbeeld vlakken als administratie (leden en financiële administratie). Ook wordt gekeken of de verschillende organisaties veel meer als een beweging kunnen worden gezien door in de externe communicatie met een beeldmerk te werken, zonder de individuele beeldmerken te laten verdwijnen. De relatie tussen de NFK en de KWF is aan het verbeteren. Ook qua financiering wordt gekeken of de subsidies vanuit de KWF kunnen worden gebundeld en dat de NFK samen met de leden de subsidies onderling gaat verdelen. Het doel is om de administratieve last te versimpelen. Kortom er wordt volop samengewerkt en dat is een verheugende ontwikkeling.
Henske Jochems merkt als laatste op dat er een goede sfeer heerst en dat het belangrijk is om die te behouden. Zij is niet zo te spreken over het bakje kralen en het speldje dat prominent bij de ingang te verkrijgen was , zij vindt het stigmatiserend. Het bestuur neemt kennis van deze opmerking; het maken van een individueel speldje is echter geheel vrijblijvend.
12. Sluiting

De vice-voorzitter sluit de vergadering om 12.15 uur en dankt iedereen voor hun aanwezigheid en bijdrage.






Deel met je vrienden:


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©tand.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina