Als het niet meer zonder zorgen kan…



Dovnload 18.4 Kb.
Datum20.05.2018
Grootte18.4 Kb.

Als het niet meer zonder zorgen kan…

Zorgen voor een geliefde ander is mooi en bevredigend. Het is ook noodzakelijk. Je ontkomt er niet aan want zo is het leven nu eenmaal: we hebben allemaal vroeger of later zorg van anderen nodig. Zo nodig is er professionele zorg beschikbaar, maar een aanzienlijk deel van de zorg wordt gegeven door mensen uit de directe omgeving van de zorgbehoevende. Dat is ook van waarde, want mensen behoren tot een groep van naasten, vrienden en familieleden, en die groep is en blijft belangrijk.


Zorgen voor een ander is mooi maar soms ook zwaar. Het kost tijd en inspanning. Ook emotioneel is het lang niet altijd gemakkelijk. In Leiden deden we onderzoek naar de dingen waar mensen tegenaan lopen of waar ze het moeilijk mee hebben in de mantelzorg voor een thuiswonende oudere. Voor dat onderzoek spraken we met 37 ouderen en hun mantelzorgers, ieder apart. De verhalen en ervaringen van die ouderen en mantelzorgers waren natuurlijk allemaal uniek, maar er waren ook overeenkomsten te vinden. Om uit te zoeken hoeveel mensen tegen diezelfde moeilijkheden aanlopen, stuurden we een vragenlijst aan 6000 mantelzorgers van ouderen die thuis wonen. Uit de ruim 3000 vragenlijsten die we terug kregen, hebben we kunnen aflezen welke dingen voor veel mensen lastig zijn.
Een deel van de dingen die zwaar zijn in de zorg voor elkaar, hoort er nu eenmaal bij. Zeker als degene die zorg nodig heeft, kampt met dementering. Maar soms kan het helpen om te weten dat je niet de enige bent die hier tegenaan loopt. Als je weet dat anderen dit ook lastig vinden, kan het soms gemakkelijker zijn om ermee om te gaan. En er zijn moeilijkheden die erbij gebaat zijn om ze te zien aankomen. Sommige problemen kun je voorkomen, door ze op tijd te onderkennen, erover te praten met elkaar, erover na te denken wat je belangrijk vindt. Sommige problemen zijn makkelijker te hanteren als je eens in de zoveel tijd een pauze kunt inlassen. Of als je de zorgtaken beter verdeelt onder elkaar.
Over deze problemen in de mantelzorg voor mensen met dementie hebben we zes korte films gemaakt. Ze zijn gebaseerd op de ervaringen van al die mantelzorgers die meewerkten aan ons onderzoek. In de films vertellen acteurs verhalen die voor veel mantelzorgers herkenbaar zullen zijn. Ook geven we met cijfers aan hoeveel mensen tegen dit probleem aanlopen.

De bedoeling is dat de films aanleiding vormen om met elkaar te praten over waar je tegenaan loopt en over hoe je ermee om zou kunnen gaan. Ze zijn bedoeld om tot steun te zijn en om te helpen over ongemakkelijke dingen na te denken. Professionele hulpverleners zoals casemanagers kunnen helpen hierover na te denken en hierover te praten. Daarom zijn de films beschikbaar voor iedereen die mantelzorg geeft aan ouderen, en voor iedereen die mantelzorgers ondersteunt. Ze zijn ook interessant voor ouderen zelf, die nadenken over hun toekomst of over de ontstane situatie en dingen bespreekbaar willen maken met hun partner, hun kinderen of andere naasten en vrienden.


Het onderzoek waarop deze films zijn gebaseerd werd mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Ouderenzorg (ZonMW) en uitgevoerd binnen het Leids Universitair Medisch Centrum.
U kunt de films bekijken via internet en er is ook een DVD voor in de DVD-speler. U vindt de films op internet als u op YouTube zoekt op “Niet meer zonder zorgen” (www.youtube.com, zoekterm (inclusief aanhalingstekens) “niet meer zonder zorgen”). Ook zijn de films beschikbaar op DVD. Deze is kosteloos te bestellen door een mailtje te sturen aan d.p.touwen@lumc.nl .

Thema’s in de films, achtergronden en suggesties voor de bespreking:
1. Samen uit

Dementie heeft gevolgen voor het sociale leven, zowel van de persoon met dementie als de partner en overige familieleden. Van de mantelzorgers geeft 81% aan dat het sociale leven is veranderd en dat het moeilijker is geworden om uitstapjes te maken met de oudere met dementie. 55 % heeft het hier heel moeilijk mee. Het besef dat dementie gevolgen heeft voor het sociale leven, is een belangrijke stap om de mogelijkheden om toch nog deel te blijven nemen aan een leven buitenshuis, mogelijk te maken. U kunt de volgende strategieën overwegen:



  • Maak de diagnose dementie openlijk bespreekbaar. Hoe erg het ook is, de ziekte is geen schande en komt heel erg veel voor.

  • Leg aan anderen uit waarom de oudere anders reageert dan anders.

  • Richt uitstapjes zo in dat het voor de oudere wel leuk maar niet verwarrend is.

  • Voor partners: spreek met vrienden af bij u thuis, in klein gezelschap. Maak duidelijk waarom u minder vaak kunt afspreken of niet meer dezelfde dingen kunt ondernemen als vroeger. Wees open over de situatie en schroom niet om anderen te vragen zo nu en dan bij te springen. Misschien kunnen sommigen vrienden uw dementerende partner een paar uur gezelschap houden zodat u iets kunt ondernemen met anderen.


2. Een goede werkverdeling

Vaak ontstaat mantelzorg sluipenderwijs: je rolt erin en voor je het weet is er een situatie ontstaan dat een familielid veel mantelzorg geeft en anderen minder. Dikwijls spelen ook praktische omstandigheden een rol: de een woont nu eenmaal dichterbij, de ander heeft het mogelijk drukker. Deze werkverdeling wordt maar heel zelden expliciet met elkaar besproken. Veel mantelzorgers worstelen ermee dat de zorg ontvangende oudere niet lijkt te beseffen hoeveel tijd de mantelzorg hen kost (40 %). De ouderen zelf geven aan dat ze het lastig vinden om hierover te beginnen. Verder vindt maar liefst 85% van de kinderen die mantelzorg geven, het lastig dat er een ongelijke verdeling is van de zorgtaken. Manieren om hiermee om te gaan zouden kunnen zijn:



  • Praat met de oudere of hij of zij het fijn vindt dat de mantelzorger langskomt. Benoem dat u het zelf graag doet en dat u hoopt dat de ander het ook waardeert.

  • Bespreek met de andere mogelijke mantelzorgers (broers en zussen, ook die verder weg wonen) wat er gedaan moet worden en wie wat doet. Geografische afstand is een belangrijk gegeven, maar er zijn ook andere dingen die gedaan kunnen worden. En het helpt al als de anderen zien hoeveel de belangrijkste mantelzorger doet, en daar hun waardering voor uitspreken.


3. Een veranderende relatie – zorgen voor een partner

Dementie tast dikwijls op verschillende vlakken de persoonlijkheid aan van degene die de ziekte heeft. Het gaat niet alleen over het geheugen maar ook over andere dingen: mensen reageren anders, kunnen taken niet meer goed overzien. En dikwijls zijn ze zich daarvan bewust en worstelen met hun toenemende onvermogen. Dit alles heeft gevolgen voor de relatie onderling. Er verschuiven dingen in de relatie en in de verantwoordelijkheden. Ook als er geen dementie in het spel is verandert het feit dat de een voor de ander moet zorgen, de onderlinge relatie. 68% van de partners die mantelzorger zijn voor hun geliefde, rapporteert over deze verandering. In het geval van dementie worstelt 78% hiermee. Aan dit probleem valt weinig te doen. Wel kan het helpen om erop voorbereid te zijn, en te weten dat dit voor heel veel mantelzorgers geldt. Hulp van een professionele zorgverlener kan helpen, rapporteren de mantelzorgers uit ons onderzoek: niet alleen voor de uitvoering van de zorg maar ook voor de ondersteuning in de verantwoordelijkheid, en het begrip.


4. Een veranderende relatie – zorgen voor een ouder

In de verhouding tussen ouderen en hun kinderen verandert er ook van alles wanneer het kind de mantelzorger wordt. Helemaal als er dementie in het spel is, verschuiven de verhoudingen. Dat is voor veel mantelzorgers moeilijk (68%). Veel mantelzorgers vinden fysieke intimiteit (helpen met wassen etc.) lastig. Dit varieert trouwens wel: soms vinden de ouderen zelf het juist prettig om de fysieke zorg aan een professional over te laten en daar niet hun kind mee te belasten. Anderen hebben liever dat ze niet door een vreemde hoeven te worden geholpen. Datzelfde geldt voor de kinderen: sommigen geven juist deze intieme zorg wel graag. Ook voor kinderen die mantelzorger zijn geldt dat de beschikbaarheid van professionele ondersteuning de zaak beter hanteerbaar houdt.


5. Bewegingsvrijheid

Dementie kan tot gevolg hebben dat mensen de weg kwijtraken en gaan dwalen. Voor de naasten is dit een punt van zorg. Veel mantelzorgers vinden het moeilijk om de oudere alleen te laten. Ze maken zich zorgen over de veiligheid. Want stel dat de oudere in haar warrigheid het gas laat aanstaan en zo niet alleen zichzelf maar ook anderen in gevaar brengt? Het slikken van medicatie is een zorg en ook het gebruik van hulpmiddelen. Dit alles kan ertoe leiden dat mantelzorgers zich genoodzaakt zien de bewegingsvrijheid van de oudere met dementie te beperken. En dat terwijl de dementerende oudere daar zelf lang niet altijd de noodzaak van in ziet. In dit kader is het raadzaam over de volgende vragen na te denken en te praten:



  • Wat is voor de oudere belangrijk in het leven? Waar wordt hij gelukkig van, wat is essentieel voor zijn kwaliteit van leven? Het antwoord hierop is belangrijk voor de inrichting van de zorg.

  • Als vrijheid om naar buiten te gaan belangrijk is voor de kwaliteit van leven, verdient het aanbeveling om te zoeken naar mogelijkheden om dit mogelijk te houden. Een mobiele telefoon zodat de locatie kan worden bepaald; een hond die de weg naar huis weet…

  • Veel ouderen hebben veel medicijnen, maar veel ouderen hebben er een hekel aan al die pillen te moeten slikken. Overleg met de huisarts of de ouderenarts of alle medicatie noodzakelijk is. Soms kunnen er namelijk best pillen van de medicatielijst worden geschrapt.


6. Beslissen voor een ander

Als iemand niet meer zelf kan beslissen, moet een ander dat voor hem doen: iemand uit zijn nabije omgeving die hem goed kent en weet wat hij belangrijk vond en wat hij zou hebben gewild. Dit heet vertegenwoordiging. Dit is een moeilijke taak, helemaal als er onderling nog nooit over is gesproken. 97% van de mantelzorgers bekent dat er nog nooit over is gesproken. Wel over de crematie of de begrafenis, maar niet over de fase daarvoor. Dit is heel begrijpelijk want het is niet een gemakkelijk onderwerp en het is moeilijk om in de toekomst te kijken. Toch is het belangrijk om er wel over te praten, al was het maar in algemene zin. Wat voor ideeën heeft iemand, wat vindt iemand belangrijk voor zichzelf? En wie vertrouwt hij dit soort beslissingen het beste toe?


De wet die gaat over de relatie tussen arts en patiënt (Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst, WGBO), geeft een regeling voor wie er namens de wilsonbekwame patiënt toestemming moet geven voor behandeling.

  1. Als er door de rechter iemand is aangewezen (een curator of mentor), dan is deze ook de vertegenwoordiger voor medische beslissingen.

  2. Is zo iemand er niet, dan zal diegene het moeten doen die door de patiënt zelf, toen hij nog wilsbekwaam was, schriftelijk is aangewezen.

  3. Heeft de oudere dat nooit gedaan, dan is volgens de wet de partner degene die als eerste in aanmerking komt om de wilsonbekwame oudere te vertegenwoordigen.

  4. Is die er niet, kan die het niet of wil die het niet, dan komt een ouder, kind, broer of zus in aanmerking. De wet zegt niet wie van deze mogelijke personen als vertegenwoordiger moet optreden.

Manieren om goed voorbereid te zijn op de situatie dat de oudere niet meer in staat is om zelf toestemming te geven voor medische behandeling zijn:



  • Praat over de dingen die de oudere voor zichzelf belangrijk vindt, die hij in de komende tijd het allerbelangrijkst vindt: naar buiten kunnen, de kleinkinderen zien opgroeien, helder van geest blijven, naar muziek kunnen blijven luisteren, actief kunnen zijn – deze waarden kunnen de vertegenwoordiger helpen om te beslissen wat goed zou kunnen zijn in een acute situatie.

  • Praat met de oudere over wie degene zal zijn die in een situatie dat de oudere niet meer zelf kan beslissen, voor hem of haar zal spreken. Als de oudere niet meer in staat is om dat zelf aan te geven, overleg dan onderling wie de taak op zich zal nemen.

  • Ook het gesprek over wat er belangrijk is voor de oudere, heeft zin wanneer de oudere er niet meer zelf over kan vertellen. Uit de dingen die hij of zij vroeger belangrijk vond, kunnen voor de toekomst belangrijk e aanwijzingen gevonden worden. En het helpt om daar over na te denken voordat de situatie acuut is geworden.


Hulp nodig?

Bovenstaande problemen zijn niet gemakkelijk – het is niet voor niets dat zoveel mantelzorgers ermee worstelen. Bespreek de dingen die u lastig vindt met professionele hulpverleners, zoals uw casemanager, de huisarts, de geriater. De casemanager is speciaal getraind in het helpen bij situaties als bovenstaande en weet de weg als u er samen niet uitkomt.

Deel met je vrienden:


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©tand.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina